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Cuidados paliativos em crianças ainda sem rede de suporte

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Preocupação com as crianças doentesDebater o tema morte na criança, devido ao significado cultural e afectivo que transporta, é uma tarefa árdua, complexa e muito dolorosa. Quando morre uma criança fica a sensação de uma ocorrência contra-natura e os pais acabam por «morrer» também. Nos dias 4 e 5, especialistas portugueses e estrangeiros vão debater, em Coimbra, os cuidados paliativos nos mais pequenos, uma discussão necessária se se atender a que este tipo de cuidados é uma realidade remota em Portugal.
«A criança em fase terminal deverá estar consciente da sua situação?», «Que lugar deverá ser dado à esperança» ou «O que deve ser comunicado aos pais?» são alguns dos temas em discussão para um vasto painel de especialistas,  ligados à pediatria e habituados a lidar com casos de crianças em fase terminal.

A iniciativa surge no âmbito do 10.º Encontro de Enfermagem Pediátrica e pretende deixar pistas e respostas para temas sensíveis e não consensuais. Entre os oradores vai estar a Alta Comissária para a Saúde, Maria do Céu Machado, pediatra de formação e antiga directora do serviço de pediatria do hospital Amadora-Sintra.

Os enfermeiros que trabalham em Pediatria têm dificuldades em lidar com a morte da criança ou jovem assim como em prestar apoio à família em sofrimento. À semelhança do que sucede com a sociedade em geral, os enfermeiros pediátricos consideram «normal» um idoso morrer, mas é-lhes muito difícil ver uma criança a sofrer, sobretudo quando se trata de bebés.

Aliás, de acordo com médicos pediatras, o maior problema é que os bebés podem «precisar de cuidados paliativos quase logo que nascem».

Contudo, os paliativos em crianças ainda são uma realidade distante no quadro dos cuidados de saúde oferecidos aos portugueses, pois os utentes pediátricos não possuem uma boa rede organizada de suporte que alivie o sofrimento das crianças, dos jovens e dos seus pais.

A situação, todavia, também é difícil para os médicos e enfermeiros. Daí que especialistas defendam um modelo de cuidados paliativos, com o apoio de uma equipa em diferentes âmbitos de intervenção hospitalar, baseado em três focos de análise: a própria criança, a família e a equipe de saúde em que o doente se insere.
 
Os cuidados paliativos na assistência à criança terminal, além da vigilância e tratamento dos sintomas (a dor em especial) visam dar conforto ao paciente, sem esquecer a família em sofrimento. Por isso, é essencial que esta conte com o apoio de pessoal especializado, incluindo enfermeiros especialistas em saúde infantil, psicólogos e psiquiatras.

Paliativos tem origem no latim palliare que significa cobrir com uma capa, no sentido figurado de atenuar sofrimentos e impedir que outros ocorram.
 
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